Association Suisse Drépano

C’est quoi la drépanocytose ?

Encore appelée anémie falciforme (à cause de la déformation des globules rouges en forme de banane, faucille, croissant ou demi-lune), anémie SS ou en anglais Sickle Cell Anemia / Sickle Cell Disease.

Maladie génétique et héréditaire du sang la plus repandue au monde et la moins bien connue en Suisse, souvent invalidante, capable d’entrainer des complications graves au niveau des organes humains (anémie, insuffisance respiratoire, etc.). Car, les globules rouges déformés bouchent les petits vaisseaux sanguins provoquant ainsi des douleurs aigües appelées crises vaso-occlusives.

Ce qui empêche une distribution optimale de l’oxygène dans l’organisme, en particulier dans différentes parties du corps où se déroule ce processus : les os, l’abdomen, les reins, le cerveau, les yeux… Le traitement de ces crises douloureuses se base sur les antidouleurs (souvent des opiacés sont utilisés), une bonne hydratation et, éventuellement, la mise sous oxygène, ainsi que la transfusion du sang en cas d’anémie sévère ou d’infection grave. Il existe d’autres mesures de soins en fonction de l’état de la personne atteinte.

Issue de la migration et de l'adoption, la drépanocytose est particulièrement fréquente parmi les populations d’origine africaine, des Antilles et Caraïbe, du Moyen-Orient et du bassin méditerranéen.

Qui sommes-nous ?

Suisse Drépano est une association à but non lucratif, non confessionnelle et apolitique, qui répond aux besoins primordiaux de cohésion et de partage au-delà de la maladie. Elle est le fruit d’un intérêt commun d’entraide et d’une étroite collaboration avec le corps soignant.

Elle entend s’ouvrir à d’autres partenaires tant privés que publiques, d’ici et d’ailleurs, et travailler en synergie avec d’autres agences et services offrant des prestations qui répondent aux besoins de personnes et familles vivant le quotidien de la drépanocytose.

Description de l'organisation

  1. Faire progresser la prise de conscience face à la drépanocytose et fédérer/réunir les familles et les personnes affectées.
  2. Diffuser l’information sur la drépanocytose afin d’aider à un meilleur suivi personnel et familial.
  3. Promouvoir les échanges et expériences entre praticiens et personnes affectées par la drépanocytose afin d’améliorer les soins et faire avancer la recherche.
  4. Fournir aux enfants et aux adultes atteints de drépanocytose un espace de dialogue et un soutien moral.
  5. Elle bénéficie du travail bénévole de ses membres à la construction de sa fonctionnalité et reste ouverte à toutes propositions ou remarques constructives pour mener à bien ses actions.

Autres activités

Coaching Drépano - Clé de l'autonomie : le patient expert au service des autres patients !

Aujourd’hui, seules les approches médicales traditionnelles sont pratiquées. Elles n’apportent que des solutions palliatives. La science a pourtant depuis longtemps démontré l’efficacité des méthodes préventives telles que le coaching santé et l'éducation thérapeutique (ETP). Ainsi, certains patients ont pu déjouer les pronostics en devenant Patient Experts.

​Parvenus à endiguer le déclenchement des crises et à éviter les complications, ils ont considérablement amélioré leur qualité de vie. ​En combinant des années de recherches médicales avec l’expérience de milliers de patients et d’experts médicaux, nous avons développé des services qui permettent aux personnes affectées et aux familles de mieux vivre avec la maladie.

​Développé par un membre de Suisse Drépano, une séance de Coaching aidera la personne souffrant de drépanocytose à:

  • atteindre ses objectifs de santé grâce à un accompagnement pas-à-pas

  • devenir maître, acteur et producteur de sa santé; 

  • ne plus vous sentir limité (par ex. lors de la pratique d'un sport);

  • rester en bonne santé grâce à un accompagnement personnalisé;

  • diminuer voire arrêter la prise d'antidouleurs;

  • se libérer du stress et de la peur que peut causer la maladie;

  • être enfin bien pris en charge et écouté par les médecins;

  • acquérir toute la connaissance étape par étape;

  • appliquer tous les secrets de l'expert-patient (Coach) pour éviter crises et complications.

Type d'activités

  • Accompagnement dans la vie quotidienne
  • Activités récréatives
  • Travail de fond et plaidoyer
  • Engagement international
  • Formation

Dons matériels acceptés

Oui

Le travail administratif et de coordiniation est en majeur partie

bénévole

Notre offre